Doenças raras 

São muitas e muito raras 

Raríssimas!... 

Fáceis de ver e de encontrar 

Doenças que nos trazem vidas difíceis 

Vidas raras 

Durante séculos escondidas 

Por elas, uns mal tratados e esquecidos 

Outros, à morte levados 

Muitos, na escuridão silenciados 

À sua sorte deixados. 

São crianças de modos raros 

Fáceis de conhecer 

Uns pelos modos de andar 

Num lento cambalear 

Para a direita a balancear 

Para logo à esquerda,  

Com muito esforço, voltar. 

Outros, no modo de olhar 

Olhos muito longe fixados 

Sem nada para ver e observar 

Também no ouvir e no sentir 

Trapalhões no modo de falar 

E com muitas repetições 

E poucas palavras para variar 

Mas tudo o que dizem 

São verdades inteiras 

Sem mentiras para corrigir 

Em tudo o que dizem 

Se pode acreditar. 

E nos risos e sorrisos 

Nos modos de estar 

Num balancear de cabeça  

Para a frente e para trás 

É a doença rara que isso faz. 

São muitas as síndromes raras 

São cromossomas, genes, mutações,  

Convulsões, desvios, perturbações  

São síndromes Down, X frágil,  Rett, Rubinstein,  

ALD, que é o mesmo que dizer 

Adrenoleucodistrofia. 

Palavra longa, maldita,  

Causa de muita desdita. 

Autismo com olhar esquivo 

Com ansiedades e gemidos  

Consumidores de ritalina  

Medicação que não mais termina.  

Síndromes muito raras.  

Raras como Smith-Lemli-Opitz. 

Esta, aqui ao meu lado 

A síndrome do meu Tiago. 

São crianças com agitações  

Birras, epilepsias e convulsões,  

Estereotipias, rotinas, sintomas,  

Epilépticos descontrolados,  

O que antes se dizia  

Serem possuídos do diabo. 

Em todos um sorriso 

De afecto revestido 

Sorrisos verdadeiros 

Sem fingimento 

São companheiros. 

São raras, muito raras, 

Caprichos da Natureza, anomalias 

São muitos com doenças, raras! 

Umas com sabedoria conhecidas 

Outras, de tão raras, ignoradas.